Imaginez que vous soyez atteint de la maladie d'Alzheimer. Imaginez que vous soyez néanmoins libre de circuler dans votre quartier, d'aller chez le coiffeur, de rentrer chez vous piquer une petite sieste, de ressortir faire quelques courses, de prendre un verre au café, de participer à un atelier théâtre, de vous balader, de souper avec quelques amis. Imaginez que vous voyiez régulièrement votre famille et vos proches. Imaginez que votre infirmière, lorsqu'elle vous rend visite, fasse spontanément votre lit ou passe un coup d'éponge en remarquant que votre table est un peu sale. Imaginez que ce lieu existe, qu'il se situe en France, et vous n'aurez pas tort. Disons que vous aurez à peine six mois d'avance, car le premier "village Alzheimer" du pays, présenté à Paris ce 17 septembre, devrait ouvrir ses portes en mars prochain dans les Landes.
A Dax, le personnel ne portera pas de vêtement distinctif. Un détail ? Un symbole plutôt. "Une blouse institue une barrière entre le personnel et les patients, explique Paul Carrère (PS), vice-président du Département chargé des solidarités et directeur d'hôpital dans le civil. Cela crée un environnement anxiogène qui rappelle sans cesse la maladie". Or, ici, on n'entend pas accueillir des "patients", mais des "résidents". "Une personne ne se réduit jamais à sa maladie. Ce village ne doit donc pas être seulement un Ehpad, mais un lieu de vie. Il est donc hors de question de reproduire un environnement hospitalier", souligne Pascale Lasserre-Sergent, la directrice.
Le moins de médicaments possible
Le pari est simple à énoncer : une prise en charge personnalisée, bienveillante et favorisant le lien social peut avoir autant d'effets sur un malade, sinon plus, qu'un traitement classique. Le programme en découle. Une liberté de circulation quasi-totale, donc. Le moins de médicaments possible. Et une approche individualisée où l'on respecte les habitudes des résidents. Ici, c'est la structure qui s'adapte aux "villageois", et non l'inverse. "Un kiné, un comptable ou un aide-soignant sait qu'il peut être amené à chanter, à ranger un frigo ou à disputer une partie de Scrabble, comme il le ferait avec sa vieille mère ou son voisin. Cela fait partie de sa fiche de poste", reprend Pascale Lasserre-Sergent.
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Même l'architecture n'a pas été laissée au hasard. D'ordinaire, une unité spécialisée classique prend la forme d'un couloir sécurisé, avec digicode à l'entrée. Rien de tel à Dax, où tout rappelle un village landais typique, avec places ombragées, arcades, commerces, terrain de pétanque, aire de jeux, le tout dans un parc paysager de sept hectares sécurisé... Quant aux résidents, ils seront répartis dans des "maisonnées" (le mot a été mûrement réfléchi), par groupe de 7 ou 8. Des appartements lumineux, ouverts sur la nature, comportant des chambres individuelles et des pièces communes : salon, cuisine, salle à manger, buanderie. De quoi éviter l'isolement, d'autant que les "villageois" pourront également compter sur la présence de quelque 120 bénévoles. Leur rôle ? Converser, partager une activité le cas échéant, amener de la vie, être là tout simplement. "Peu importe qu'un gâteau soit trop cuit ou un morceau de musique mal interprété : ce qui compte, c'est moins l'activité elle-même que l'échange autour de l'activité", souligne Florence Laudouar, responsable de l'animation et du bénévolat. A priori, ce n'est pas ici que l'on retrouvera le cadavre d'un malade 15 jours après sa disparition, comme cela s'est passé récemment à Marseille.
500 demandes pour 120 places
Evidemment, le village croule sous les demandes : plus de 500 ont déjà été enregistrées, pour 120 places. Olivier Roy croise les doigts pour que sa mère fasse partie des heureuses élues. "Jusqu'à présent, c'est mon père qui s'occupait d'elle, témoigne-t-il. Mais il vient d'être victime d'un AVC et nous devons trouver une autre solution. L'établissement de Dax correspond tout à fait à ce dont a besoin ma mère, qui est restée coquette et pleine d'esprit. Elle mérite autre chose qu'un Ehpad classique".
Reste évidemment la question du prix. Avec un taux d'encadrement exceptionnel (120 salariés pour 120 résidents, soit 1 pour 1, au lieu de 0,65 habituellement) et des prestations de très haut niveau, le village de Dax offre des prestations tout à fait inhabituelles. Pour autant, le prix de journée y restera très raisonnable, aux alentours de 60 euros, bien au-dessous de la moyenne nationale, évaluée à 73 euros par l'inspection générale des affaires sociales. La clé du mystère ? Le conseil départemental a financé 50 % des travaux au lieu de 20 % habituellement, conformément à la volonté de l'ancien patron des Landes, Henri Emmanuelli, décédé en 2017. "C'est une question de volonté politique, justifie Paul Carrère. Voulons-nous accompagner dignement nos anciens ou pas ? Ce n'est d'ailleurs pas si cher, si l'on tient compte des bénéfices induits." Dans le système actuel, les malades souffrent beaucoup tandis que les aidants, épuisés, et les personnels, découragés, sont souvent victimes d'absentéisme. Ce sont des coûts qui devraient être réduits.
Une expérience observée jusqu'au Japon
L'État, qui accompagne et suit avec grand intérêt l'expérience depuis le début, l'a bien compris. Il n'est pas le seul. Les Suisses, les Canadiens, les Belges, les Danois et même les Japonais ont eux aussi les yeux rivés sur Dax. Certes, les Néerlandais ont été les vrais pionniers du "bien vieillir" en ouvrant une structure de ce type dès 2011, mais les Landes sont allées plus loin, en prévoyant dès le départ un centre de recherche pour évaluer les résultats. "Nous allons mesurer avec des universitaires l'impact de cette approche novatrice sur les résidents, mais aussi sur les aidants, les personnels et la société tout entière", indique Vincent Gallibert, le directeur du groupe d'intérêt public qui porte le projet.
La suite ? Elle n'est pas écrite. "Nous croyons beaucoup à ce village, sans toutefois le considérer comme la seule solution. Il faudra peut-être en créer d'autres du même type, mais nous adopterons aussi dans les unités classiques certains de ses principes, comme l'absence de blouse ou l'approche non médicamenteuse. Et nous croyons surtout au maintien à domicile, qui reste la meilleure solution quand elle est possible", souligne Paul Carrère.
Tout dépendra aussi des observations réalisées par les scientifiques. Seront-elles vraiment à la hauteur des attentes ? La liberté laissée aux résidents n'est-elle pas trop risquée ? Le personnel vivra-t-il vraiment bien la polyvalence qui lui est demandée ? L'approche non médicamenteuse n'est-elle pas dangereuse ? L'architecture choisie, proche de celle qu'ont connue les "villageois" dans leur enfance, diminuera-t-elle vraiment l'anxiété de malades qui ont surtout accès à des souvenirs très anciens ? Tous ceux qui travaillent sur le "bien vieillir" l'espèrent, mais on n'en aura pas la confirmation avant plusieurs années.
Quoi qu'il en soit, ce qui se joue dans les Landes dépasse de très loin le sort de ses premiers résidents. En réalité, chacun d'entre nous est susceptible d'être directement ou indirectement victime de cette maladie qui touche déjà un million de Français. Un nombre qui devrait encore doubler d'ici à 2040.